因为小嘉铭生出来后台大就筛检出"庞贝氏症"(肌肉萎缩症)指数高
妈妈我总共被台大医生院通知四次回诊
在这段期间每次接到台大医院的抽血报告我就都会哭
因为前三次血值仍然非常得低
在五月时妈妈我实在等不及第四次的抽血报告
于是就打电话到台大问小嘉铭的情形
台大医院说:血值呈正常了,妈妈我终于放心了
在这段等待及看诊期间我很心疼小嘉铭要打针抽血及照心电图,X光
妈妈我不知哭了多少次了
连娘家的妈妈都看了捨不得我受这种痛苦
当时台大医院的基因遗传科胡务亮医师说:
我和爸爸是"庞贝氏症"(肌肉萎缩症)带原者
但带原者不会发病,但我们的小孩会有一半不会发病,1/4者会发病
当时妈妈我问医师:那我以后怀孕怎么办?
胡医师说:妈妈我要做特别的产检,才可以早期发现宝宝是否有这个症状
我现在怀老二了,我的主治医师还记得我小孩有"庞贝氏症"筛检异常徵状
昨天我去看肚子不舒服时,医生就告诉我说:他会帮我问看看"庞贝氏症"是否可经由羊水穿刺手术及早发现,再回答我是否要做羊水穿刺手术
我问爸比及婆婆如果医生要我做羊水穿刺手术呢?
爸比及婆婆说:他们无法做主,要我自己做主
说真的,我也会怕做这项手术
一来我担心是否伤到宝宝
二来我很怕痛
我实在好担心
如果二周后产检,医生说可以做羊水穿刺时,我要做吗?
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要做
看完觉得很心疼你们母子希望你再为孩子坚强一次
你总不希望第二个宝宝出生后跟小嘉铭一样还得
接受这些繁杂又痛苦的检验跟抽血吧!
若是可以在羊水穿刺的阶段就检查出宝宝健康
如此对你也算放下一颗心可以欢喜期待他!!
就算检查宝宝有遗传到也不代表会发病至少心里有準备
妈妈加油喔!高层次的一些检查也许很痛
但你现在受检查总比将来宝宝受还好
宝宝受反而让人更心疼心痛喔!
妈妈我可以了解你的心情
因为我前两个礼拜才做完穿刺
昨天才知道是个健康的女宝宝
从听到结果后我一就觉得一切美好
满心期待宝宝的出生
这跟两个星期前听到唐氏症比例的心情真的有天壤之别
我也很怕痛
也很怕那千分之三的流产机率
也怕很多很多
好几次都告诉自己不能哭
因为哭也没有任何帮助
再穿刺前一晚和等报告前有好几晚都睁着眼睛到天亮
现在我只知道当时的煎熬和穿刺的那一点点痛真的很值得
我觉得跟抽血真的没什么差别
只是一个在手臂一个在肚子
我在宝宝H查了所有穿刺的妈妈经验分享
后来去找"柯沧铭"医师做
我只能说找技术好的医生和自己的肌肉放轻鬆就不太痛了
妈妈加油
这时候真的会有很多担忧和恐惧
但是撑过去就会一切美好
祝福你一切顺利喔
(原作者于 2006-06-08 19:38:20 重新编辑过)
我建议你要做,其实比起遗传因素的风险,这项检查本身的风险相对低得多,我今年三十三岁,因为小姑是护理人员,从医学的观念她建议我要做,还推荐了在林森南路的柯沧铭诊所,这是一家专门作检验的妇科及遗传诊所,技术很好,全部由柯一亲自检验 ,所以要先预约,本来我也害怕,但是当天经过科医师很详细亲切的讲解,他还很仔细的帮我看宝宝的外表,四肢,告诉我一切正常,最后才进行消毒,取羊水,他说会像蚊子叮,我一直盯着电脑萤幕看,一下子就结束了,我还傻傻的问他,好了呀?因为时间很短,也不会痛,后来我和同事讨论,发觉这家检验中心真的口碑很好,而且很多妇产科所抽取的羊水,最后也会送回这里检验,你可以参考一下,加油!也要保持乐观的心情喔!